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5湖4海全讯网 医院不愿收,回家护理难,50万植物人何去何从

2020-01-11 18:26:22     阅读:1704

5湖4海全讯网 医院不愿收,回家护理难,50万植物人何去何从

5湖4海全讯网,举起患者的磁共振片子,迎着光,何江弘大夫又仔细看了一遍。

何江弘是解放军总医院第七医学中心(以下简称医学中心)功能神经外科主任,主攻植物人促醒。很快,他就要给一位植物人患者动手术。这是个18岁的女孩,叫雨杭,3个多月前遭遇车祸,从此再也没有醒来。

按摩、药物、针灸,医生们尝试了各种常规手段,依然没能让她醒来。

只剩下手术一条路。何江弘将在雨杭的脊椎上植入刺激器,希望借助电刺激,增强她的大脑生理电活动,最终使她苏醒。

在医学中心6楼病房里,雨杭的父亲握着电动理发器,嗡鸣声中,将雨杭的头发一点点剃下。按照手术要求,头发是要剃光的。

母亲梁涛在病床旁看着,忍不住伸手拦住理发器,说:“给她留一点吧,闺女醒来以后看到头发全没了会伤心的。”妈妈最懂女儿。出事前,雨杭的长发一直到腰。

那是2017年的“六一”儿童节。一切历历在目。

迄今为止,何江弘和他的团队已经做过100多例植物人促醒手术,数量在国内最多,效果也最好。但他说,即使采用这种目前最有效的治疗方法,能唤醒的植物人也只是少数。

何江弘在查看病人资料。

更让何江弘担心的是,手术后植物人何去何从——

术后,病人无论是否苏醒,经过短则十几天、长则一两个月的康复,必须离开医院。

能往哪里去?一些家属带着病人跑遍全国,想尽办法找医院住进去,直到收到出院通知,再努力寻找下一家。有些植物人甚至前后住过近20家医院。

更多的植物人家庭没有钱,也找不着接收医院,只能回家。从医学上看,植物人只要身体状况维护得足够好,就有可能长期生存。然而,大多数植物人家庭缺乏专业护理知识,更缺乏长期治疗决心。回到家里的植物人,平均生存时间仅有一到两年。

在中国,像雨杭一样的家庭还有近50万,并以每年7万到10万的速度增长。

医院不愿收,回家护理难。何江弘说,植物人无处安放。

促醒手术

何江弘第一次见雨杭时,仿佛看到了一个安睡中的女孩:面容白皙,睫毛浓密,身形苗条。只有全身插满的管子表明,她是病人。

事故发生在2017年一个薄雾的傍晚。还在农历正月里,这是雨杭在保定徐水一家超市里实习的最后一天。下了班,像往常一样,要穿过107国道,走上回家的路。

一辆从右手边冲来的轿车粉碎了这个女孩所有的梦想。一阵尖锐的刹车声后,四下再无声息。她先是后脑着地,翻滚一圈后,前额再次撞在冰冷的柏油路上。

雨杭被送到县城的医院。没有骨折,没有头破血流,除了几处轻微擦伤,雨杭还是那个清清爽爽的女孩。只是双眼紧闭,失去了知觉。

父母赶到医院,在icu(重症加强护理病房)外,他们互相安慰:连伤口都没有,应该撞得不重,缓一缓就会醒过来。不久,奶奶也来了,手里还捧着饭盒。

“过一会儿雨杭醒了要吃东西。”奶奶说。

可是,当晚雨杭没有醒。她被送往保定市里的医院,第二天依然没有醒。第三天,第四天……直到半个月后,医生说,孩子可能永远醒不了。“我们保得住她的命,却治不醒她。”母亲梁涛记得医生这样告诉她。

医生说,这种状态叫植物人。

“如果你们还想再试试,只能去北京的大医院。”保定的医生给了一个手机号和一位医生的名字。这位医生正属于何江弘团队。

何江弘介绍,植物人在医学里称为慢性意识障碍,临床中的重要特征是“睁眼昏迷”——患者能睁开眼睛,有睡着也有清醒的时候,但是没有意识。

还有一类患者,虽然同是昏迷,但症状稍轻,残留“微意识”。有微意识就有可能被唤醒。

何江弘为雨杭做过磁共振检查,并追踪了她的大脑活动,发现她有微意识。

学术研究和临床经验表明,病人昏迷的前3个月,有可能靠自身恢复而转醒。但3个月后,雨杭依然昏迷。

何江弘决定尝试最后的手段——脊髓电刺激手术。手术原理就好比通信基站加强信号发射,让网络连接得更好。

病房里,雨杭的父亲拿起电动理发器,在术前再为她理一理头发。最终留下薄薄一层,这是一个18岁女孩的念想。

辗转南北

何时能苏醒?谁也无法确切解答。在苦苦等待中,植物人家庭还要经受无尽的辗转。

最大的难题是无处可去。

一个多月前,何江弘接到一个来自广东的电话。来电的是一位志愿者,她想让植物人儿童刘辛怡从广州转院来北京的医学中心。

刘辛怡今年5岁,是2015年河南“情夫虐童案”的受害者。当年只有1岁的她被母亲及其情夫虐待至重度颅脑损伤,成为植物人。

由于施暴者手段极其残忍,小辛怡的命运备受关注。捐款和大批志愿者支撑着小辛怡和她父亲张少峰以医院为家的生活。

4年来,小辛怡往返于洛阳、上海、北京、广州的多家医院,在手术室、icu、普通病房间切换,但一直没有醒来。

中华少年儿童慈善救助基金会的信息显示,截至目前,受助人为刘辛怡的捐款记录共有1234页,总金额超过440万元。

关注小辛怡的志愿者建了5个微信群,总人数接近2000。这个群体有个共同的名字:爱心妈妈。“爱心妈妈”除了固定月捐外,还会做很多琐碎事情,例如帮忙搬家、接站、买生活用品,以及联系各地大医院。

北京是小辛怡和张少峰的故地。为了治病,他们曾在北京度过3个春节。仅2018年,小辛怡就在北京转院15次,平均不到一个月一次。

小辛怡也曾在医学中心做过手术。现在,“爱心妈妈”想把她再转来。

但何江弘答复:医院没有空余床位。

张少峰用纸巾刺激辛怡的鼻孔。

在发达国家的医疗体系里,植物人等慢性病的治疗分三个环节:早期专病专治,中期康复,如果康复效果欠佳,就进入第三个环节——长期护理。

但目前在中国,早期治疗结束后,缺少后续配套环节。“这种情况下,患者希望恢复之前一直在医院里住着。但是很多医院是拒收的。于是患者这儿找那儿找,在各个医院间打游击。”何江弘说。

除了医疗体系缺陷,“平均住院日”指标也限制了病人的住院时间。

平均住院日指医院里患者平均住院天数。考核这个指标的初衷是减轻患者医药费负担,同时提高医疗资源利用效率。国家卫生健康委员会介绍,我国三级医院平均住院日已从2013年的11天下降至2017年的9.8天。

何江弘说:“植物人住院10天怎么够?但如果在医院一住几个月,就会造成‘压床’(指长期住院而不出院),导致平均住院日超标。”

对于小辛怡的每次转院,张少峰说“都是一次打击”。尽管他也理解三甲医院的难处,“人太多……医学中心的医生挺好,孩子有病他们有床位就会让进。但是医生也说了,好进好出,都住不长。”

昏迷中的小辛怡不知道,过去4年自己竟然转过18家医院,花费了200多万元。

志愿者送给辛怡的儿童早教故事机。

只能回家

如果说小辛怡是有钱却无处看病,大多数植物人则是既没钱又无处看病。

何江弘说,植物人治疗首年费用为50万到100万元,大部分家庭在第一年就被掏空家底。接下来,只能回家,完全由家人照顾。

在医院工作之余,何江弘常在病友qq群里免费解答患者家属的疑问。问题大多关于家庭护理:“吃什么东西合适?”“为什么老是吐?”“痰为什么这么多?”

何江弘发现,患者家属的护理知识特别贫乏。他说:“这也难怪。吸痰、翻身、扣背……哪一项不是专业技能?而家庭都是非专业的。”

他说,护理本是社会该承担起的职能,现在甩给了一个个无助的家庭。这些家庭做不好是自然的,极个别护理得很好的,只是从反面说明这项任务是多么艰难。

何江弘认识一位叫陈怡君的患者家属。她母亲73岁,2013年因医疗事故成为植物人。6年来,她四处求医问药,自己摸索,现在对植物人的方方面面极其了解,有些事情知道得居然比医生还多。

何江弘说,关于植物人的研究是一个医学难题,在很长一段时间内是空白的,许多医生对植物人的认识也是从大众科普中获取的。

陈怡君今年49岁,却已满头华发。她说,头发是在母亲出事后一年内变白的。

陈怡君的目标就一条:让母亲别受罪。6年来,她做到了。她回忆,有一次母亲感冒,她带着去医院检查,医生说:“你妈的身体好着呢,指标比你还正常。”

她最有成就感的手笔是自己设法给母亲撤除了缠绕在周身的“三管”(植物状态患者的鼻饲管、气管切开套管、留置导尿管,合称“三管”),让母亲更有质量地生活。

“三管”是绝大多数植物人的标配,医生反对随意撤除,特别是气管切开套管(简称气切),撤除后如果病人呼吸困难,很可能造成医疗事故。

陈怡君研究了呼吸原理以后,决定自己动手。“我妈的气切最初是12口径的,我先是给她买了6口径的换上。一段时间以后,又用胶布把口封上一半,慢慢封上四分之三,然后完全封上。最后我就把气切拔了。最初几个小时没事,后来发现我妈憋气,憋得脸通红。我就怕了,在病床边坐了一宿,就这么看着她。她戴气切一年多,习惯了这种呼吸方式,现在给她拔了,她必须靠本能寻找出气口。好不容易挨到天亮,妈妈脸上的红晕渐渐消退,呼吸也平缓了。成功了!”

她家一楼的小院里,摞满了纸箱,大大小小,足有一人多高。她说:“都是为我妈买的纸尿裤。趁促销的时候,几箱几箱地买,恨不得把店里的都抱回来。因为用量太大了,正价时买不起。这些护理用品,医保都不能报销。”

同样不能医保报销的还有维持植物人生命所需的鼻饲、营养液等。

何江弘说,植物人是一种最严重的残疾,但在我国,却未被纳入残疾人行列,相关福利待遇和政策优惠自然都无法享受。

为了护理母亲,陈怡君卖掉了北京海淀区的房子,现在在同一小区另租了一套,月租6500元。她说:“打算以后申请经济适用房。明年50岁,我就提前退休,没法上班了,心已经不在那里了。”

等待苏醒

2017年“六一”儿童节那天清晨,何江弘走进手术室,为雨杭做脊髓电刺激手术。此时,这个18岁女孩已在病床上昏迷3个多月。

何江弘在她颈部切开一条长约5厘米的切口,打开一个颈椎椎板,再将片状刺激电极送到椎管里。电极产生的脉冲电流会刺激雨杭的脊髓神经,并经脊髓传到大脑,增强她的大脑生理电活动。

手术很顺利。过去几年里,何江弘团队已经为100多例病人做了这种手术,约有37%的病人恢复意识。

术后半个月,雨杭对亲人的呼唤有了些微反应,能按指令眨眼睛、动手指。再后来,能发出一点微弱的声音。

但还有记忆吗?还认识亲人吗?父母一遍遍问雨杭:“我是谁?我是谁?”起初没有反应。

“爸。”“妈。”终于有一天,雨杭轻声叫出了这两个亲切的称呼。一时间,夫妻俩似乎又回到十几年前,孩子牙牙学语时,第一次叫出“爸爸”“妈妈”的那一刻。

接下来的两年里,雨杭的意识逐渐恢复正常。虽然现在还不会下床行走,但已能缓缓抬起手臂,用电视遥控器换台,找到自己的偶像薛之谦。“我们家雨杭是薛粉,最爱听薛之谦的歌。”梁涛说。

梁涛帮雨杭(右)做肢体康复训练。

今年5月中旬,一家人从保定重返医学中心。雨杭将再次接受手术,取出植入体内近两年的刺激器。因为最近一段时间,刺激器产生的脉冲电流让她颇感不适。

手术前一天,何江弘要请雨杭帮个忙,他说:“我知道刺激器让你很难受,但我还是想再运行一遍,让你告诉我受刺激时的感受。你的描述可以帮我们改善治疗方案,这对病房里的叔叔阿姨、哥哥姐姐很重要。你愿意吗?”

“我愿意。”雨杭回答。

“她现在就像个几岁的小孩子,有时候很乖,有时候又会因为小要求没有满足而哭闹。”梁涛说,“我每天陪她说话,帮她恢复认知功能。但是孩子和我们大人没有共同话题,大多数时候只是我一个人说,她不开口。”

梁涛回忆说:“有一天,忘了是谁,在家里说了一句‘斯是陋室’,雨杭接着说‘惟吾德馨’。这是她初中课文《陋室铭》里的句子,现在竟然还记得。”于是,梁涛想出一个让雨杭开口的法子:背书。

今年6月1日,又是儿童节,距离雨杭做促醒手术整整两年了。今年,华北平原的初夏比往年都凉爽,风穿过窗户,把房间里吹得凉凉的。雨杭躺在床上,望着外面晃动的树影出神。

梁涛坐在床边,说:“雨杭教妈妈背《木兰诗》吧。”

没有回应。

“《登鹳雀楼》的作者是谁?”梁涛又问。

“唐·王之涣。”雨杭回答。

“背一下。”梁涛说。

“第一句是什么?”雨杭问。

“白日……”梁涛提示她。

雨杭还是记不起来。

“白日依山尽。”梁涛提示了一整句。

“白日依山尽,黄河入海流。欲穷千里目,更上一层楼。”雨杭一口气背完四句。

“再背一下《悯农》。”梁涛说。

“不背。”雨杭说。

“为什么?”梁涛问。

“太简单了。”雨杭狡黠一笑。她的回答出乎梁涛意料。

风吹进房间,抚弄着她像男孩一样的短发。雨杭说话声渐轻,她有些累了。梁涛拿出手机,打开音乐播放器,放在女儿枕边。薛之谦的歌声传来——

已经忘了桌上的日历

翻过多少辛苦

对自己说我不在乎

不到最后我不认输……

(文中雨杭、陈怡君为化名)

栏目主编:林环 文字编辑:林环 题图来源:视觉中国 图片编辑:曹立媛 编辑邮箱:eyes_lin@126.com

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